Strona Bartusia J.

Łukasz ma 11 lat, a Bartek 6. Zamiast pisać o chłopcach, zacytuję pięknie opisaną historię z ich strony internetowej (http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/). Nie potrafimy tak ładnie oddać słowami sytuacji chłopców.

"Jesteśmy braćmi z głęboką niepełnosprawnością. Żyjemy w świecie całkowitej ciszy i ciemności, a to co nas otacza poznajemy za pomocą dłoni. Uwielbiamy zabawki wibrujące, drgające, głośno grające, wszelkiego rodzaju bujaki, huśtawki, wiatr, piasek, a najbardziej na świecie kochamy konie. Mimo swojego młodego wieku przeszliśmy już wiele operacji oczu i układu pokarmowego, wynikiem czego jest zanik nerwów wzrokowych i gałek ocznych. Jesteśmy całkowicie głusi i niewidomi, nie potrafimy chodzić i musimy być pampersowani. Żywieni jesteśmy dojelitowo przez gastrostomie specjalnymi odżywkami. Jako schorzenie lekarze wpisują zespół wad wrodzonych, jednak do dzisiaj nasza choroba nie jest zdiagnozowana, cały czas jesteśmy poddawani kolejnym badaniom genetycznym. Zostaliśmy odrzuceni od wszczepu implantu ślimakowego ze względu na zmiany deminilizacyjne w mózgu, przypominające stwardnienie rozsiane. Komunikacja z nami odbywa się metodą kalendarza, która polega na podaniu do rączki dziecka przedmiotu oznaczającego czynność , która zaraz będzie wykonywana, np. gąbka - idziemy się myć. Korzystamy także z pojedynczych znaków języka migowego, jest to ciężka i długotrwała praca."

Dla chłopców przygotujemy kołderki z kwadracików paluszkowych.